O 1º Encontro de Famílias da Síndrome de Kleefstra do Brasil acontecerá sábado, dia 12/10.

 

O número de diagnósticos vem aumentando, fazendo com que a comunidade da Síndrome de Kleefstra no Brasil comece a ter maior volume e expressividade. Essa será uma grande oportunidade para as famílias se conhecerem e trocarem suas experiências.

A união entre as famílias, a troca de vivências e o apoio que uma pode dar para a outra, fortalecem os laços e o entendimento de que somos um grupo em formação. Esse  encontro é o primeiro passo para que possamos iniciar a construção de uma identidade.

O fortalecimento das famílias brasileiras da Síndrome de Kleefstra enquanto um grupo proporcionará benefícios para todos. A partir da organização das informações trocadas, poderemos saber quais são as necessidades das pessoas com Síndrome de Kleefstra e o que devemos cobrar das comunidades terapêuticas, medicas e governamentais.

Como será o encontro

Será um dia de conversas e rodas temáticas de um jeito informal e acolhedor! Um dia gostoso que vamos aproveitar para matar a curiosidade de saber mais sobre outras famílias e criar novos laços.

Todos os participantes e organizadores são voluntários e estão doando tempo e recursos para que esse dia possa acontecer. Teremos profissionais que fazem parte de nossa comunidade de familiares trazendo alguns dos temas que serão discutidos e também, um ou mais terapeutas, que poderão se apresentar.

Vamos ter um lanche logo pela manhã para nos conhecermos e conversarmos. Para as crianças teremos um cantinho de descanso com sofa e TV, no período tarde terá recreação com monitores.

Aqui está a programação completa:

09h – Boas Vindas

10h – Introdução e apresentação das famílias

10h30 – Roda temática : Alimentação com Andreza Gallassi

12h – Almoço

 13h30 – Roda temática: Aspectos Legais com Emanuelle Gomes

 15h –  Intervalo

 15h30 – Roda temática: Desenvolvimento de Fala com a fonoaudióloga Claudia Toti

  17h – Encerramento

 

Organizadoras: 

Ludmila Fraga

Tamara Laiter