Troca de Experiências Emocionadas Marcaram o 1º Encontro de Familiares da SK

IMG_5039

As organizadoras, Tamara e Ludmila, ainda terminavam de arrumar os últimos detalhes do espaço enquanto as famílias iam chegando. Com uma certa timidez inicial, as pessoas foram se apresentando e o ambiente foi ganhando aquele “zum zum zum” de crianças perambulando para todos os lados. Depois de um certo tempo o barulho das crianças permanecia, mas a timidez ia acabando, os pais e mães ali presentes começavam a fazer   amizade.

A introdução do evento começou com a apresentação de cada uma das famílias. Um pouco de suas historias foi compartilhada e não faltaram relatos emocionados.

IMG_0817
Organizamos espaço para as crianças brincarem no parquinho e monitoria com recreação

Depois iniciamos as Rodas Temáticas, em cada uma delas tivemos trocas ricas de vivências. As informações e discussões levantadas agregaram conteúdos importantes para a formação de diretrizes e orientações para as pessoas com Kleefstra no Brasil.

A primeira pessoa a se apresentar  foi a Andreza Gallassi, mãe da Julia, que contou como obteve sucesso ao tratar os graves problemas gastrointestinais de sua filha com a  alimentação Ayurvédica.

IMG_0822
Andreza Gallassi falando sobre sua experiência com alimentação Ayurvédica no tratamento da sua filha.

Na volta do almoço a fisioterapeuta Ana Paula Nogueira falou da importância das atividades físicas e do acompanhamento com ortopedista/fisiatra. As crianças com Kleefstra apresentam hipotonia, condição que não tem cura, mas que pode ser  amenizada com os devidos cuidados ao longo de suas vidas.

IMG_5082
Ana Paula Nogueira falando sobre os problemas que as crianças podem ter em decorrência da hipotonia.

 

Na sequência foi a vez da fonoaudióloga Claudia Tito que falou da importância da estimulação da fala com uso de métodos como o das “mãozinhas”e do envolvimento das famílias no processo de aprendizagem de fala das crianças. Também abordou a importância da criança aprender a usar maneiras alternativas de comunicação, que possibilitem a expressão de suas necessidades.

IMG_5193
Fonoaudióloga Claudia Tito abordou a necessidade da estimulação correta para o desenvolvimento da fala.

Fechamos o encontro com a Emanuelle Gomes, tirando dúvidas sobre os direitos das pessoas com deficiência assegurados na legislação brasileira. Foi um momento muito interessante de “bate bola” abordando assuntos como, plano de saúde e lei de inclusão escolar.

IMG_5199
Emanuelle Gomes tirou dúvidas sobre os direitos das pessoas com deficiência.

Além das informações técnicas e práticas trocadas nessas rodas, não há dúvidas de que o  a riqueza maior dessa experiência foi o número de famílias juntas no mesmo local! Esse é um marco para a Síndrome de Kleefstra no Brasil. Nem os médicos de nosso país sabem que temos tantos casos e de que, a cada dia, uma nova família chega para a integrar esse grupo tão especial.

PHOTO-2019-10-13-08-12-23

O encontro aconteceu dia 12 de outubro em São Paulo.

 

 

 

 

Uma resposta para “Troca de Experiências Emocionadas Marcaram o 1º Encontro de Familiares da SK

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google

Você está comentando utilizando sua conta Google. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s