As organizadoras, Tamara e Ludmila, ainda terminavam de arrumar os últimos detalhes do espaço enquanto as famílias iam chegando. Com uma certa timidez inicial, as pessoas foram se apresentando e o ambiente foi ganhando aquele “zum zum zum” de crianças perambulando para todos os lados. Depois de um certo tempo o barulho das crianças permanecia, mas a timidez ia acabando, os pais e mães ali presentes começavam a fazer   amizade.

A introdução do evento começou com a apresentação de cada uma das famílias. Um pouco de suas historias foi compartilhada e não faltaram relatos emocionados.

Depois iniciamos as Rodas Temáticas, em cada uma delas tivemos trocas ricas de vivências. As informações e discussões levantadas agregaram conteúdos importantes para a formação de diretrizes e orientações para as pessoas com Kleefstra no Brasil.

A primeira pessoa a se apresentar  foi a Andreza Gallassi, mãe da Julia, que contou como obteve sucesso ao tratar os graves problemas gastrointestinais de sua filha com a  alimentação Ayurvédica.

Na volta do almoço a fisioterapeuta Ana Paula Nogueira falou da importância das atividades físicas e do acompanhamento com ortopedista/fisiatra. As crianças com Kleefstra apresentam hipotonia, condição que não tem cura, mas que pode ser  amenizada com os devidos cuidados ao longo de suas vidas.

 

Na sequência foi a vez da fonoaudióloga Claudia Tito que falou da importância da estimulação da fala com uso de métodos como o das “mãozinhas”e do envolvimento das famílias no processo de aprendizagem de fala das crianças. Também abordou a importância da criança aprender a usar maneiras alternativas de comunicação, que possibilitem a expressão de suas necessidades.

Fechamos o encontro com a Emanuelle Gomes, tirando dúvidas sobre os direitos das pessoas com deficiência assegurados na legislação brasileira. Foi um momento muito interessante de “bate bola” abordando assuntos como, plano de saúde e lei de inclusão escolar.

Além das informações técnicas e práticas trocadas nessas rodas, não há dúvidas de que o  a riqueza maior dessa experiência foi o número de famílias juntas no mesmo local! Esse é um marco para a Síndrome de Kleefstra no Brasil. Nem os médicos de nosso país sabem que temos tantos casos e de que, a cada dia, uma nova família chega para a integrar esse grupo tão especial.

O encontro aconteceu dia 12 de outubro em São Paulo.