Existe um grupo formado por famílias de crianças com a Síndrome de Kleefstra, elas estão espalhadas por vários estados brasileiros – Bahia, São Paulo, Distrito Federal, Rio Grande do Sul, Ceará, Espirito Santo, Goiás, Alagoas, Paraná, Rio de Janeiro, Mato Grosso do Sul. Faz parte desse grupo uma família de Portugal e uma da Inglaterra.

Nosso objetivo é ajudar uns aos outros, compartilhando informações e experiências que possam agregar qualidade nos cuidados das pessoas portadoras da SK.

Esse grupo teve início com um número muito pequeno de mães que foi se encontrando nas redes sociais. Uma delas, a Emanuelle de Fortaleza, mãe da Maria Letícia, foi a principal responsável. Antes do grupo existir ela fez uma campanha na internet que aparecia no site de busca, então as famílias que procuravam por informação conseguiam encontrá-la. Assim, nascia o grupo de famílias com crianças com Síndrome de Kleefstra.

Até o dia de atualização dessa postagem (Ago/2018) contamos com  37 famílias. São 37 crianças, 37 histórias, 37 batalhas…mas uma só causa: a busca pelas melhores maneiras de potencializar o desenvolvimento de nossos filhos e filhas.

E esse site tem a missão de ajudar a divulgar a síndrome e a oferecer informações em língua portuguesa. Temos a esperança de encontrar outras famílias.