Quem somos

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Hoje existe um grupo de famílias espalhadas por vários estados brasileiros – Bahia, São Paulo, Distrito Federal, Rio Grande do Sul, Ceará, Espirito Santo, Goiás, Alagoas, Paraná e uma família em Portugal.

Foi graças a Emanuelle, mãe da Maria Letícia, que esse grupo existe. Ela fez uma campanha na internet que aparecia no site de busca, então as famílias que procuravam por informação conseguiam encontrá-la e, assim, o grupo de famílias com crianças com Síndrome de Kleefstra nasceu.

São ao todo 24 famílias, 24 crianças, 24 histórias, 24 batalhas…mas uma só causa. A busca pelas melhores maneiras de potencializar o desenvolvimento de nossos filhos e filhas.

Temos a esperança de encontrar outras famílias. E esse site tem a missão de ajudar a divulgar a síndrome e a oferecer informações em língua portuguesa.