Dia 30 de junho aconteceu em Boston, EUA, a terceira conferência internacional para discutir a Síndrome de Kleefstra. Essa conferência foi organizada pelo Genespark.org, associação que se dedica a pesquisar uma medicação que possa tratar a síndrome.

Uma das famílias do Brasil esteve na conferência e vai compartilhar conosco sua experiência e informações importantes que possam nos ajudar.

1a Parte

Olá a todos! Venho aqui relatar a minha participação no Congresso de KS 2018.

No final de semana passado (29/06/2018 – 01/07/2018) tive a oportunidade de participar do Congresso de Kleefstra de 2018, que aconteceu em Boston, Estados Unidos. Foi um evento organizado pela Genespark, do qual participaram aproximadamente 50 famílias, em sua maioria americanas, mas também veio gente do Canadá, do Reino Unido, uma família da Islândia e nós, do Brasil.

Pedi para meu marido ir comigo no congresso, pois achei que fosse ser um clima pesado, talvez eu fosse precisar do apoio dele. Afinal, quando descobri o diagnóstico de minha filha, levei mais de um ano para entender, processar e conseguir falar abertamente sobre a Síndrome que ela tinha sem derramar algumas lágrimas. Não sabia se eu estava preparada para ir nesse congresso sozinha.

Me surpreendi com muitas coisas durante este fim de semana, mas minha primeira surpresa foi com o clima do evento. Começou como um encontro muito alegre entre famílias num salão do hotel onde ficamos hospedados. Conhecemos várias famílias e casais. Muitos como nós, decidiram deixar seus filhos em casa para poder participar melhor das palestras e conversas. Foi muito bacana também a oportunidade de interagir com as crianças que foram. Um garoto de 8 ou 9 anos que tinha KS chegou se apresentando e perguntando se poderia me abraçar. Claaaaro, amigo! E que abraço gostoso que demos…..Kkk.

Vimos muitas crianças, algumas mais novas, muitas mais velhas que minha filha, alguns casos mais leves, outros tantos mais graves. Uma das mães que conheci já no final do nosso fim de semana tinha uma filha adulta já, apenas um ano mais nova que eu! E ela recebeu o diagnóstico há pouco mais de um ano também. Foi uma oportunidade boa de ouvir pessoas com mais experiência e me preparar para o que esperar do desenvolvimento da minha filha.

Logo que chegamos já conhecemos o Diretor Executivo da Genespark, Braden Root-McGraig. Ele nos recepcionou de forma muito calorosa e podemos conversar sobre nosso grupo brasileiro, que atualmente conta com aproximadamente 35 famílias. Combinamos já nesse primeiro dia de trabalhar na realização de um evento on-line para que nossas famílias Brasileiras tenham também a oportunidade de conversar com os especialistas através de um evento web. Diga-se de passagem, ficaram todos bastante surpresos de sermos um grupo tão grande já. Tive a impressão que temos muito a contribuir para essa comunidade global com nossas experiências e nossas informações também.

Já nesta primeira noite também conhecemos e conversamos bastante com os dois casais fundadores da organização Genespark. São pessoas muito engajadas que criaram a organização, apesar de suas vidas atribuladas e trabalhos demandantes, como de todos nós. Em poucos minutos de conversa eu estava convicta de que se trata de um esforço muito sério e organizado na busca de uma cura para a síndrome. Esses casais levantaram fundos suficientes para iniciar diversas frentes de pesquisa, no entanto, também estão administrando uma certa reserva desses fundos para quando a tecnologia estiver no ponto certo, por assim dizer.

A manhã de sábado foi reservada para as palestras dos pesquisadores, na parte da tarde foram realizadas duas palestras por um pai e uma mãe e houve um bate-papo entre os pais, no qual podíamos colocar qualquer pergunta e respondia quem havia passado por algo similar ou se sentia preparado para dar uma resposta. O que ficou nítido para mim é que nos outros países também reina um desconhecimento enorme sobre a síndrome entre profissionais e pais. Vou relatar em maiores detalhes os acontecimentos e informações de sábado mais a frente.

Por não saber o que esperar da conferência quando embarquei, tentei não ter muitas expectativas, mas depois de tudo que vi e ouvi, principalmente dos pesquisadores no sábado, voltei para casa mais otimista e mais segura de que estamos conduzindo todas as terapias, consultas, exames e estudos da melhor forma possível. Estou felicíssima de ter ido!

Caroline Tuttman Okasaki, carioca, esposa de um marido super parceiro, mãe de Rafael de 6 anos e Larissa de 4 anos. Larissa é portadora de Síndrome de Kleefstra. Atualmente, além de trabalhar e cuidar de nossa família, busco respostas para melhorar a vida das crianças com Kleefstra.

Pic 1 – Trinity Church, Boston. (imagem em destaque no topo da postagem)                               Pic 2 – Hilton Hotel, Boston.