Um tratamento que poderia mudar a vida das pessoas com a Síndrome de Kleefstra

 

quem-somosImagine se existisse uma medicação que pudesse melhorar a qualidade de vida das pessoas que tem deficiência intelectual e outros problemas decorrentes da Síndrome de Kleefstra e de outras síndromes.

Imagine se pudéssemos ajudar crianças, jovens e adultos, que muitas vezes não conseguem se alimentar sozinhos, usar o banheiro e ler, a fazerem tudo isso e muito mais.

E se pudéssemos diminuir as chances dessas pessoas desenvolverem distúrbios psicológicos como depressão, esquizofrenia e outros?

Com isso em mente Hira e sua esposa Neha Verma, Andy e sua esposa Lindsay Klump que têm filhos afetados pela síndrome de Kleefstra (KS) fundaram o Genespark . Uma organização sem fins lucrativos focada no avanço dos tratamentos medicamentosos para transtornos reversíveis da deficiência intelectual (ID), especificamente aqueles que decorrem de uma deleção ou mutação de genes.

As duas famílias rapidamente perceberam que a  deficiência intelectual está presente em diversas desordens genéticas, sendo a Síndrome de Kleefstra apenas uma delas.

O foco inicial do Genespark é a síndrome de Kleefstra (KS) e distúrbios relacionados a deficiência intelectual que possuem uma abordagem potencialmente sinérgica para o desenvolvimento de medicamentos. Além disso, o GeneSpark.org também visa melhorar a qualidade de vida daqueles que vivem com esses transtornos e seus problemas de saúde associados, fornecendo informações, programas e serviços educacionais importantes.

Por todos esses motivos nós, da Síndrome de Kleefstra Brasil, oferecemos todo nosso apoio e suporte para que essa organização consiga ser bem sucedida em todos os seus objetivos.

Todos os anos o Genespark promove campanhas para a arrecadação de fundos com o suporte das comunidades relacionadas a síndrome de Kleefstra em todo o mundo.

Faça parte dessa comunidade também. Doe para o Genespark.org. A campanha 2017 começou clique AQUI para doar.

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Tamara Cury Laiter

Administradora do site Síndrome de Kleefstra Brasil e mãe da Maitê.

 

 

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